Life in the Balance: pamiętnik lekarza o życiu, miłości i stracie z chorobą Parkinsona i demencją

Kiedyś lekarz Thomas Graboys miał wszystko – oddanych pacjentów, najlepszych i najzdolniejszych kolegów, kochającą rodzinę i wspaniałą sylwetkę. Jednak przez ostatnią dekadę musiał zmierzyć się z poważnymi osobistymi stratami. Jego pierwsza żona zmarła na raka, a następnie zachorował – najpierw na chorobę Parkinsona, a następnie na demencję Lewy ego. Ta książka jest opowieścią opowiedzianą z jego własnej perspektywy, skomponowaną przez jego współautora i przyjaciela, Petera Zheutlina. Graboys martwił się o skutki swojej choroby na rodzinę, finanse i reputację, ale miał wystarczająco dużo rodziny, związków i zasobów, by wesprzeć opiekę w domu. Większość Amerykanów z podobną zależnością ma do czynienia z zubożeniem i instytucjonalizacją, chaotycznymi i bezosobowymi usługami oraz rutynowymi błędami w leczeniu. Decydenci polityczni skarżą się na koszty Medicare i braki Social Security, ale rzadko zdają sobie sprawę z niewystarczającej podaży opiekunów w domu i nieuniknionej redukcji dochodów emerytalnych, z których oba są klęskami osobistymi. Nie mamy planu, który mógłby złagodzić te problemy, zwłaszcza jeśli gospodarka pozostanie słaba przez kolejną dekadę.
Graboys i jego współautor przedstawiają twarde prawdy w tych sytuacjach, takie jak cierpienie członków rodziny, którzy są opiekunami, potencjalne utrzymywanie się kruchego życia poza wszelkimi przewidywaniami, problem znalezienia sensu życia, gdy ma się poważną demencję, przytłaczającą sytuację finansową. obciążenia i frustracje związane z utratą roli społecznej i pamięci. Graboys wspomina również, ale nie całkiem wierzy, że życie rodzinne może pogłębić sens, gdy członkowie troszczą się o siebie podczas uporczywej niepełnosprawności, która ostatecznie kończy się śmiercią.
Narracja przedstawiona jest jako relacja z pierwszej osoby Graboysa, ale złożoność i klarowność prozy pokazują rękę jego piszącego partnera. Czytelnicy prawdopodobnie lepiej zrozumieliby jego sytuację, gdyby książka zawierała przykłady rzeczywistych rozmów z udziałem Graboys, ukazujących ciężar demencji. Nasze społeczeństwo potrzebuje perspektyw dostarczanych przez historie w takich książkach, ponieważ nasza zdolność oceny wyborów, których pacjenci i rodziny podejmują, może być ograniczona naszym brakiem doświadczenia. Graboys i jego rodzina napotkali bardzo problematyczny zestaw wyzwań, kiedy stracił ruch ciała, swoją praktykę lekarską, a następnie swoją pamięć. Badanie jego relacji i innych narracji o kalectwie i śmiertelnej chorobie pomaga naszemu społeczeństwu dowiedzieć się, jakie działania w takich okolicznościach są odpowiednie, bohaterskie i które są niemoralne.
Joanne Lynn, MD, MA, MS
Washington, DC, Department of Health, Washington, DC 20002
Joanna. Gov
[podobne: oprogramowanie stomatologiczne, aparat na zęby, implanty zielona góra ]